この間

トークジムで、受講生のiさんがある本の話をスピーチしていました。

『閉じ込めらた僕〜難病ALSが教えてくれた生きる勇気〜』

藤元健二さん

の闘病生活を赤裸々に綴った手記です。

トークジム終了後、iさんからその本を貰ったので読破しました。

ALS

筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）

という病気は、

お医者さんが最も罹りたくない病気でもあり

「悪魔の病」「神様が人類に与えた最大の試練」「永遠の金縛り状態」「ガラスの棺桶に生きたまま葬られる」

ALSという病を形容する表現が、本の中に綴られていました。

ALSという病気にかかったら脳は正常でも全身が動かなくなるから、プライバシーなんてものはないらしいです。

常に誰かが側についてないといけない

ALSが進行すると、

手足の運動障害、言語のコミュニケーション障害、嚥下障害、呼吸障害

4つの症状がすべてあらわれるようになります。

この本の最後の方では

藤元さんがついに気管切開手術をし、喋れなくなって、

コミュニケーションも何も取れない状態になり、今まで前向きだった藤元さんの心が恐怖に包まれ

Facebookで助けてくださいと叫び続ける描写が綴られていました。

正直、読んでて怖かったです。

病気の恐ろしさと

恐ろしくとも病気と闘う藤元さんの生き様が、プライバシーを隠すことなく有り有りと綴られていました。

読んでて怖かったけど、病気は誰にでも起こりうることで

自分の心がどれほど脆いものか

周りの人がどれほど有難い存在か

藤元さんの生き様を、リアルタイムで間近で見ているかのような

鼓動の聞こえる本でした。

『前向きですねと
言われることに
違和感がある
前以外に
どこを向くのだろう』

『時間がもったいない
人を少しずつ理解して
だんだん好きになっていくことをやめた
探りを入れない、疑わない
そんな時間はもったいない
いきなり大好き
I love you more』

『「ALSとは落語である」
立川談志師匠の名言に「落語は人間の業の肯定である」というものがある

ALSを生きるということは、まさしく「人間のすべての業の肯定」ではないか

身体の動きをすべて奪われ、一見人間らしい営みはすべてできなくなる
ところが内面的にはより一層人間らしくなっていく
精神的な営みは、より活発になっていく

そんな自分を自ら肯定し、介助者にも肯定してもらう
肯定してもらわなければならないことの大部分は、いやすべては「人間の業」ではないだろうか』

2017年3月31日

藤元健二さん 逝去

54歳という若さでした。

治療法が未だ見つかっていないこのALSは、様々な寄付金によって研究が進んでいるそう

アイス・バケツ・チャレンジも賛否両論あるそうですが

ALSの治療法が見つかるまで毎年8月にやることが世界的になっているとか

氷水を被るのは全然OKやけど、次に2〜3人指名しなきゃいけないってのが辛いな

喜んで被りそうな友達はおるけどな(・∀・)

信頼してるからこそ、

次にバトンを送れるわけですね。

この本のように、

バトンという本を遺して旅立たれた藤元さん

本人が望んでいたように

単なる頑張ってる闘病記だけではなく

現状の医療福祉の不備や矛盾を含めた主義主張も織り交ぜて

色んな角度から書かれた内容だと思いました。

どうか

心安らかにお眠りください。

合掌

最後までお読みいただきましてありがとうございます。【担当：吉岡】
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